澳洲3万青少年患有这种疾病，却很少有人听过！目前仍无法治愈（组图）

澳洲七号台3月23日报道，在女儿4岁时被确诊幼年型关节炎之前，Arti Brown一直认为关节炎是老年人才会得的疾病。 这位悉尼母亲在接受AAP采访时说道：“我很讨厌自己当时竟然会有这样的想法，但坦白讲，我以前从未听说过这样的病。”  

幼年型关节炎是一种自身免疫性疾病，主要影响关节，但也可能影响皮肤、眼睛、肌肉和内脏器官。

目前尚不清楚具体原因，但这种病通常在14个月大的幼儿或青少年中较为常见。  

（图片来源：七号台）

Brown的女儿Harriette正是因为父母在她的手指上发现了一个长期存在的肿块，才被确诊。  

起初，她的幼年型关节炎症状仅限于手指和手腕，但随后蔓延到了脚趾。  

母亲Brown表示：“我们经历了一段非常混乱和悲痛的时期，你不知道这病是怎么来的，也不明白为什么它无法治愈。”  

虽然每个孩子的症状不尽相同，但许多患者都会遭受日复一日的疼痛，这可能导致残疾并引发长期健康问题。  

尽管在澳洲，有多达约3万名青少年受到这一疾病的影响，但公众对其认知度依然很低。  

通常，患者在出现症状后，需要将近12个月才能得到确诊，而这种延误可能导致关节和眼睛的永久损伤。 

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目前，包括北领地、塔州和首都领地在内的多个地区，仍然没有常驻的儿童风湿病专科医生。这些专业医生专门负责治疗像幼年型关节炎这样的复杂炎症性疾病。  

Australian Paediatric Rheumatology Group的主席Jonathan Akikusa表示：“如果患者能在本地获得治疗，那就太好了。” “不仅仅是风湿病专科医生，他们还需要一整个专业医疗团队的支持。”  

Akikusa在儿童风湿病领域深耕近25年，目前也是墨尔本皇家儿童医院儿童风湿病科的主任。  

他表示，尽管澳洲的儿童患者确诊时间过长，但大多数人在接受治疗后仍可以恢复正常的活跃生活。  

“我不希望家长们认为确诊就意味着孩子将迎来痛苦的一生，因为对大多数患者而言，事实并非如此。”

“大多数孩子一旦开始治疗，都会有非常好的康复效果。”  

图文无关（图片来源：网络）

然而，找到合适的治疗方案对患者来说并不容易，一些药物还会带来不适的副作用。  

今年9岁的Harriette说道：“我感觉很糟糕，疲惫、烦躁、身体发热。” “我不喜欢某些药物的味道，这让进食变得更困难。”  

为了治疗，Brown每三个月都会带Harriette去看医生。她坦言，女儿病情最让人难以应对的，正是它的不可预测性。  

她说：“我们不知道她会不会自愈……不知道她的药物是否会调整，也不知道她以后是否需要服用更多药物。”  

为了提高社会对幼年型关节炎的认知，并为患病儿童发声，Brown加入了澳洲幼年型关节炎基金会（Juvenile Arthritis Foundation Australia）。  

她表示：“我希望更多的全科医生能像我们的医生那样，愿意相信家长的直觉，并和他们一起探索病因。” 

“尽早确诊才是关键。”  

该基金会的目标是，到2030年，将幼年型关节炎的平均确诊时间从10个月缩短至10周。

（Alan）